«У ДЕВОЧЕК КОСИЧКИ ОТРОСЛИ, У КОГО-ТО ПРИЧЁСКА КРАСИВАЯ… ОНИ ПЕРЕСТАЛИ БЫТЬ ОДИНАКОВЫМИ»

Управленцы в сфере детства – особая категория чиновников, заслуживающая самого пристального внимания. На иных хорошо было бы ставить пометку «БЕРЕЧЬ ОТ ДЕТЕЙ!» – о таких нам приходится рассказывать, чтобы, как говорится, другим не повадно было.

Но есть среди госслужащих и приличные люди, работающие на совесть и в интересах детей – о них нам рассказывать хочется. Зоя Валерьевна – такая. Работая в специальной педагогике, она добивалась серьёзных изменений в жизни детей и в подходах к ним взрослых.

«КРОКОДЕТСТВО» поговорило с ней. Своей сложноорганизованной, «выстроенной» речью, изобилующей управленческими жаргонизмами (ну или спецтерминами – для нас, простых людей, это, в общем-то, одно и тоже) и местами напоминающей выдержки из презентации, Бердникова, тем не менее, поведала нам много интересного и важного.

 

— Зоя Валерьевна, расскажите, пожалуйста, о вашем пути в педагогике и психологии.

— Всю свою жизнь я мечтала быть врачом. Врача из меня не получилось, но, тем не менее, большая часть моей профессиональной деятельности была связана с детьми, имеющими те или иные ограничения здоровья. В 1993 году я поступила в институт коррекционной педагогики (тогда он так назывался) в Красноярском государственном педагогическом университете. Моя специальность по диплому – «Учитель-олигофренопедагог» и «Учитель-логопед». Так случилось, что сразу после университета я попала работать в замечательную красноярскую коррекционную школу. Когда я туда пришла, она называлась вспомогательной. Система поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья была тогда иной, были специальные коррекционные школы. Пятая школа работала с детьми с легкой степенью умственной отсталости. Директором школы была замечательный педагог-новатор Галина Георгиевна ТЫЧЕНКО. Она тогда впервые стала говорить о том, что нам надо пробовать работать с детьми с умеренной степенью умственной отсталости (так тогда это в терминологии звучало). Это было необычно, это была новинка. И, собственно говоря, с такими детьми мы впервые в 1998 стали работать. Тогда они считались необучаемыми, им было рекомендовано заниматься по программам социальной защиты. В общем-то, образования они не получали. Мою профессиональную работу я начала с работы с детьми с умеренной степенью умственной отсталости в коррекционной школе городской. С тех пор очень много перемен произошло. У нас изменился Закон об образовании, появилось инклюзивное образование. Теперь дети имеют право учиться в школе на основании их адаптированных образовательных программ. Мне радостно, что все наши усилия по поводу образования для детей с ментальными нарушениями не прошли даром, и политика государства как раз направлена в сторону инклюзии, в сторону обучения детей независимо от их состояния и возможностей. Сейчас учатся абсолютно все дети, даже дети, имеющие тяжелые и множественные нарушения развития. Для них создаются специальные индивидуальные педагогические программы, в которых, конечно, акцент смещен с академических навыков, знаний и умений в сторону жизненно важных вещей: большой кусок сенсорного развития, самообслуживания, вещей, связанных с бытовой жизнью, с общими представлениями о мире. Это важно, что все дети могут учиться и должны учиться. Для них предоставлены условия, даже для тех детей, у которых физические проблемы тесно связаны с ментальными нарушениями. Я считаю, что это большое гуманистическое достижение в системе образования в нашей стране, что все дети без исключения реализуют своё право на образование.

— Как вы стали директором психоневрологического интерната и долго ли там работали?

—  Работала я в школе, работала, занималась с детьми с умеренной степенью умственной отсталости, мы давали хорошие результаты. В связи с тем, что эти дети имеют статус «ребёнок-инвалид», мы плотно работали с социальной защитой. Мы проводили замечательные школы родителей вместе с соцзащитой Ленинского района. Это был впечатляющий период моей жизни, мы знакомились с новыми для нас практиками работы с такими детьми у псковского Центра лечебной педагогики, привозили оттуда уникальные программы обучения таких детей. Был сногсшибательный опыт знакомства с питерской соцзащитой. Эта одна из продвинутых систем социального обслуживания в части предоставления услуг детям с умственной отсталостью в том числе. И как-то так случилось, что у меня сложилась репутация человека, который много работает с детьми-инвалидами. Меня пригласили работать в социальную защиту города. Как раз тогда открылся реабилитационный центр «Радуга». «Радуга»открылась в 2004 году, а меня пригласили в 2006 году развивать это направление в системе социального обслуживания города. Я с удовольствием согласилась, так как была молодая, амбициозная, мне очень нравилась моя работа. И сейчас нравится. Мне было очень интересно. Это было такое время инноваций, становления отрасли. На самом деле, соцзащита – это такая достаточно молодая история. Мне повезло, что мы как раз начинали в период становления социального обслуживания как такового. Центр и сейчас существует, известен на всю страну. И мне лестно, что я к этому руку приложила. Центр был направлен на работу с детьми с ограниченными возможностями здоровья и их семьями. У нас были разные дети. Если я начинала работать с детьми с умственной отсталостью, то в центр «Радуга» ходили дети и с ДПЦ, много было детей с различными сенсорными нарушениями, были дети длительно болеющие, например, с онкологией.

 —  Для таких детей была отдельная программа?

— Тогда – нет. Сейчас есть большой федеральный проект госпитальных школ «УчимЗнаем» . Родился проект в Москве, руководит им замечательный человек Сергей Витальевич Шариков. Проект «УчимЗнаем» разворачивается на базе крупных онкологических центров, и в регионах они открывают школы. У нас в крае есть дистанционные школы, они работают с этим проектом. Так вот, в центр «Радуга» ходили тогда дети с разными нозологиями, по поводу которых они получили инвалидность, в том числе со сложными множественными нарушениями, когда физические нарушения связаны с ментальными. Мы стали очень плотно работать с развитием системы комплексной реабилитации в «Радуге». Работала я там в течение одиннадцати лет, и мы прошли долгий путь от маленьких филиалов до огромного учреждения с большим количеством программ по профориентации, по комплексной реабилитации. Мы тогда привезли в город интересные вещи, связанные с сопровождением семей на дому; программы, связанные с развитием и поддержанием двигательной активности и сенсорной интеграции, огромное количество техник и методик. Это был невероятно интересный период жизни, который был связан с такой комплексной реабилитацией детей с инвалидностью. Есть термин "реабилитация" (восстановление), есть термин "абилитация"  (формирование). Реабилитация – это когда что-то было утрачено, и вот мы это восстанавливаем; абилитация - это когда функции какой-то не было, и мы делаем всё, чтобы это компенсировать или сформировать. В общем, опыт был достаточно успешный, мы приросли программами различными и предложениями для семей, удалось создать курсовой центр дневного пребывания. Курс реабилитации был достаточно длинный и комплексный – когда и педагог работает, и адаптивная физическая культура подключена. Мы организовали поддержку семей со сложными детьми на дому, мы обучали родителей разным приёмам и способам взаимодействия с ребёнком. Разрабатывали программы раннего вмешательства, тоже очень эффективные. Но когда у тебя всё отстроено, тебе становится скучно (улыбается).

— Захотелось приключений?

—  Да (смеётся). Русфонд в 2016 году объявил о первой в стране программе обучения эрготерапевтов, физических терапевтов.  У нас таких специальностей нет, только аналоги. В опыте мировой реабилитации это базовая специальность. Эрготерапевт – это человек, который работает с активностью. Например, у меня сломана рука. Абсолютно точно, [что] у меня нарушится активность. Я не смогу самостоятельно этой рукой взять кружку. Я не смогу помыть руки. Эрготерапевт смотрит, как нарушена моя функция, адаптирует предметы быта и обучает меня манипуляциям с этими предметами. Эрготеравт может проанализировать любую активность (на работе, в быту, на учебе) и посмотреть, как адаптировать среду, как адаптировать инструменты. У нас есть аналогичная специальность "трудотерапевт" в медицине, но это достаточно узконаправленная история. Эрготерапевт работает фактически со всей повседневной жизнью человека, улучшает его самостоятельность и независимость.  Физический терапевт работает с движением, с мобильностью. Это две базовые такие специальности, которые поддерживают самостоятельность и независимость человека, у которого серьёзные ограничения функций. Это был первый курс в 2016 году, Санкт-Петербургский  медико-социальный институт при финансировании Русфонда организовал этот курс, нас собрали со всей страны пятьдесят человек по конкурсу. Был отбор. Это был большой курс переподготовки. И вот с горящими глазами я поехала учиться в Питер. Это, конечно, было очень круто. Сейчас все эти люди успешно работают в реабилитации. Анна Лучникова стала, например, очень известным эрготерапевтом, работающим с кистью, с ортезами. В течение года я училась. Это было очень интересно, у нас были потрясающие спикеры. После переподготовки я приезжала в город и говорила: «Давайте вот это сделаем! Это так круто! А вот - базальная коммуникация, базальная стимуляция! Ортезирование!»  С горящими глазами я бегала и рассказывала, как это может быть круто. Дорассказывалась я до того, что мне сказали: «Слушайте, у нас есть интернат "Журавлик", вот там как раз такие дети, о которых вы всё время говорите. Попробуйте эту работу». Мне это было интересно. По сути, я эту работу мечты "притянула" (улыбается). К этому времени была команда из профессионалов, которую я с собой взяла. В общем, министерство соцполитики предложило мне возглавить это учреждение и заняться как раз работой с детьми с тяжелыми множественными нарушениями. Тогда было мало программ . Сейчас их уже больше появилось. Например, Центр лечебной педагогики под руководством Анны Львовны Битовой (г. Москва) создал прекрасную методичку «Развивающий уход». [Когда] я пришла, они её уже выпустили. Она и сейчас есть. О развитии в процессе ухода для таких детей. И так я попала в психоневрологический интернат и проработала там до начала 2020 года. 

—  Сохранилось ли это сообщество первых эрготерапевтов ?

— Конечно, мы все общаемся. Мои коллеги уже сами стали тренерами. Все в разных местах работают, ведь мы были из разных регионов. Кто-то сейчас повышает свою квалификацию за границей сейчас. У всех по-разному судьба сложилась, но никто не ушёл из реабилитации. Даже я. Не смотря на то, что сейчас я директор школы, я подрабатываю в благотворительном фонде «Старость в радость», работаю с пожилыми людьми, со взрослыми людьми с ограниченными возможностями. Это не основная моя работа, но какие-то вещи мне удаётся продолжать.

 — Какие у вас впечатления остались о работе в интернате? В том числе на уровне ощущений.

— Ох (вздыхает). Видите, мы очень долго существовали в медицинской модели инвалидности. Есть две модели инвалидности: модель медицинская и модель социальная. Про что говорит медицинская модель? Она говорит о том, что проблема – в самом человеке. Если он слепой – это является проблемой, её надо как-то решить. Ровно так же, если у вас грипп – это проблема. Мы вам дадим аспирин, интерферон, ещё какую-то беду-лабуду, и вы выздоравливаете. Это медицинская модель. Так же, если человек умственно отсталый. Надо навалить на него все усилия коррекционной педагогики, чтобы он сильно поумнел. 

— Исправить его?

— Да. Исправляем проблему в человеке. Проблема сидит внутри его болезней. Но это не работает с инвалидностью. Не лечится ДЦП. И во многих фильмах (в том числе в фильме с участием Ивана Охлобыстина «Временные трудности») показываются мифические вещи. Невозможно вылечить синдром Дауна, ДЦП, спинальную мышечную атрофию и миодистрофию Дюшенна. Невозможно вылечить сахарный диабет, но можно научиться с этим жить. К сожалению, медицинская модель говорит: «Так, вылечить не можем. Тогда оформим его в интернат. Всё равно ему надо как-то дожить. Худо-бедно. Что им заниматься? Низкий реабилитационный потенциал».

Наряду с этим сформировалась социальная модель инвалидности, которая говорит о том, что проблема не в человеке, а в социальных и других барьерах вокруг. Самое банальное, с чем мы уже много лет работаем, – недоступность архитектурной среды, мифы о людях с ограниченными возможностями, бедность, когда тебе нужно огромное количество денег, чтобы получить какие-то дополнительные услуги. Отсутствие инфраструктуры, знаний о том, где ты можешь получить эти услуги. Это психологические какие-то вещи, коммуникативные барьеры. Барьеры – они не в проблеме человека. Как пример: представьте, все на колясках, а вы единственный – на ногах. Мир точно будет заточен под людей на колясках, но не под вас. Это как за границу приехать без знания языка. То же самое. Проблема не в том, что у тебя нет языка. Проблема в том, что у тебя нет в окружающем мире никакой поддержки. Проблема не в человеке, а в тех барьерах, которые есть в среде. Отсутствие технических средств реабилитации. Мощнейший барьер. Отсутствие визуальных опор в пространстве. Например, для умственно отсталого человека надо больше картинок, чтобы маршрутизация была проще. Он может не уметь читать, а картинку он всегда поймёт, и тогда он сможет самостоятельно в пространстве перемещаться. Для слепого человека важны тактильные и звуковые маркеры для ориентации в пространстве. Социальная модель инвалидности – как раз о том, что необходимо проанализировать эти барьеры и их устранить, а не лечить человека, не подтягивать его к норме. Сделать нормальной его жизнь через удаление препятствий к его нормальному функционированию. В России мы очень долго жили в этой культуре медицинской модели. Отсюда – специализированные школы, специализированные интернаты. Мы, как всегда, долго ждём, а потом очень быстрый путь проходим к изменениям. Так случилось с образованием. У нас очень прогрессивный Закон об образовании. Но интернаты детские и взрослые больше заточены под медицинскую модель. Когда я туда пришла, я услышала: «Да, ребёнок сосёт руки. А что вы хотели? У него органическое поражение головного мозга. Он ничего не понимает, он эти руки будет грызть». Я говорю: «Слушайте, коллеги, давайте эксперимент проведём: я вас месяца на три посажу в кровать, оттуда вас доставать не буду, никаких книг вам не дам. Ничего. Никаких коммуникаций ни с кем. Гарантию вам даю, что дня через три вы начнёте сосать свои руки». Человек так устроен, что ему нужно как-то реализоваться, что-то делать, какую-то активность вокруг себя производить. А тут дети, у которых, наряду с двигательными нарушениями, есть проблемы ментального характера, и у них не очень широкий репертуар действий. Более того, им никто с этим не помогал. Раньше же в интернатах ни обучения не было, ни игровых комнат – ничего для того, что бы давало детям развитие. Дети по кроватям в памперсах сидели, потому что они «не способны ни на что». «Что вы хотите? А если он поломается? Не трогайте. Не надо». Они здесь доживали.

—  А потом просто переходят во взрослый интернат?

— Да. Те, кто доживают. Мы столкнулись с недовесом у многих детей. Белково-энергетическая недостаточность , очень маленький вес. Это не из-за того, что их недокармливали. Просто у таких людей по-другому устроен обмен. Для того чтобы обмен наладить, надо больше двигаться, нужно специализированное питание, нужны другие виды активности. Детям нужно бывать на свежем воздухе. Они не просто должны в кровати целый день сидеть, а должны быть какие-то смены поз. Мы столкнулись с пролежнями, с контрактурами. Моё глубокое убеждение, что все эти вещи – это вопрос ухода в первую очередь.

В той же концепции нормализации жизни есть несколько уровней нормализации. Базовый уровень – физиологический. Если у тебя нет сил, болевой синдром (у многих детей в интернате был очень сильный болевой синдром), если тебе холодно , ты голоден, ты хочешь в туалет, то тебе не до реабилитации. Вспомним себя: если у нас температура, то мы не можем ни читать, ни смотреть ничего. Мы пытаемся это состояние дискомфорта снять. Здесь тот же самый принцип. В первую очередь надо работать с уходом, чтобы было не больно, не холодно, комфортно, было достаточное количество сна, достаточное количество свежего воздуха. Прежде чем начать заниматься какими-то вещами, связанными с функционированием, с тренировкой тех или иных функций, важно этот уровень физиологический нормализовать. Кроме этого, для того, чтобы начать заниматься с ребёнком, ты должен решить вопрос его позиционирования. Представьте ребёнка, который самостоятельно не сидит, не держит руки. Как проводить педагогу занятие? Ты должен подобрать ему рабочую позу, позу покоя. По сути, ты весь его день должен прописать, чтобы в течение дня у него достаточно было активности. Было много-много задач, начиная от физиологической нормализации и заканчивая вот этим позиционированием, перемещением детей, прописыванием стратегий поддержания их самостоятельности и независимости.

Я с гордостью могу сказать, что мы очень сильно продвинулись в уходе. До этого детей стригли наголо. Дети были не особо одеты. Зачем? В логике медицинской модели в этом нет смысла, они всё равно «не в себе». Так проще. Так не надо голову часто мыть.

 — Мальчики и девочки были подстрижены одинаково?

— Да. Типа: «Всё равно же ничего не понимают. Лежит и лежит. Какая ему разница». Понимаете, когда персонал очень долго относится к пациенту... Как бы это сформулировать? Я много думала над этим. Может быть, у персонала таких учреждений какая-то защитная реакция включается. Когда ты впервые это видишь, это невыносимо. У людей с нежной нервной системой очень тяжело с этим. Персонал во многом относился к детям «объектно». Дети – это «объект ухода». Это тело, которое надо помыть, перевернуть. Кормить его можно лежа. У детей висели бирочки такие клеёнчатые, на которых была написана фамилия и дата рождения. Это не про личность, не про человека, а про то, что есть перечень номенклатурообъектов, с которыми нужно провести ряд манипуляций. Например, ты знаешь, что у тебя есть квартира, которую ты раз в неделю убираешь. Персонал знал, что есть Иванов 1999 года рождения, которого надо сегодня помыть, три раза в день поставить что-то, таблетки разложить, через зонд накачать ему перемолотой еды. Во многом это и защитная реакция, когда много таких вокруг людей. Я не хочу назвать это черствостью, это будет неправда. Мы столкнулись с тем, что персонал как к объектам относился к детям. Тем более, когда тебе постоянно говорят: «Он всё равно ничего не понимает. Он растение». Растение. Человек, к счастью, не растение. Даже совсем слабые дети чувствуют, у них есть эмоции, они на кого-то реагируют лучше, они переживают, боятся белых халатов, им бывает больно и страшно. Им хочется, чтобы их любили. Им хочется заниматься и развиваться. Им просто нужно дать эту возможность.  Первые шаги я для себя сделала для преодоления расчеловечивания , что ли.

— Первым шагом была именно работа с персоналом?

—  Да. Потому что это важно. Как сделать так, чтобы персонал понял, что это дети.

— А конкретные можете примеры привести?

—  Мы стали вешать фотографии детей. Писать их имена.

— На то место, где раньше был указан только год рождения и фамилия?

— Да. Мы нашли человека, который будет им делать причёски. Кстати, по этому поводу была прям борьба. Девочка сказала: «Слушайте, я всю жизнь стригла их наголо, я щас не буду тут модельные стрижки  выделывать». Говорю: «Хорошо. Увольняйтесь тогда, я буду искать парикмахера». Мы нашли. Персонализировать стали детей всеми возможными способами. Потом мы сделали игровые, комнаты для занятий с педагогами. Тогда уже приходили педагоги школы. Мы стали делать мероприятия, персонал тоже привлекали. И эта совместная развесёлая жизнь с детьми дала им возможность по-другому посмотреть на них. Через три года мне девчонки говорили: «Мы сейчас как в детском саду себя чувствуем» (смеётся). Это же детское учреждение! Оно должно быть радостным. Дети хотят быть счастливыми. Была такая работа, когда каждому ребёнку мы делали индивидуальные наборы для ухода, подписывали их. Да, большая работа была с персоналом, чтобы персонал почувствовал, что это дети. Это произошло. Это и с выгоранием борьба. Когда персонал видит результат. У девочек косички отросли, у кого-то причёска красивая. Все разные. Они перестали быть одинаковые. Это прям очень круто было. Я считаю, это был правильный шаг – персонализировать каждого ребёнка. Это правда, они раз – и раскрываются. У всех разные интересы. Персонал же и сам в процессе это видит, они же больше с детьми времени проводят. Вот этот весёлый, этот всё про всех знает. Когда ты в конвейере, ты этого не замечаешь, у тебя всё равно все становятся относительно одинаковыми... Большая была работа по энтеральному питанию проведена. Тогда краевым правительством были выделены средства на то, чтобы дети, у которых показания медицинские, получали не просто перемолотые продукты, которые они не усваивали, а специализированное питание. И мы победили худобу и пролежни благодаря этому. Это была очень крутая история. Я навсегда уверовала в то, что «мы есть то, что мы едим», что питание очень много значит. Есть такие специальные лечебные смеси, которые уже определенным образом расщеплены, и организм их легче усваивает. Эти дети так устроены, что у них не усваивается обычная пища. В основном это дети на зондовом питании, у которых напрямую попадает пища в желудок. Мы очень плотно работали с медиками над этой проблемой и продвинулись в улучшении физического состояния. Сложно было с болевым синдромом. Много интересного в мире по поводу улучшения жизни детей вот в таком очень слабом состоянии. 

— Расскажите, пожалуйста, об обследовании воспитанников на уровень интеллекта и последующие возвращения детей в дома общего типа.

— В психоневрологический интернат невозможно попасть ребёнку без диагноза «[умеренная] умственная отсталость». Это обследование случилось уже после объединения двух интернатов, «Журавлика» и «Подсолнуха», когда мы работали ещё и с детьми, которые имеют умеренную и тяжёлую степень умственной отсталости, но бегают на своих двоих. Они были активны, но у них были ментальные нарушения. В психоневрологический интернат без заключения психиатра попасть невозможно. У нас были дети, которые [детскими] домами общего типа были направлены на комиссию, на которой всё-таки была поставлена [умеренная] умственная отсталость, и дети попадали в психоневрологический интернат. Ровно так же и мы могли наблюдать, что ребёнок даёт хорошие результаты, инициировать обследование психиатра.

— Повторное обследование?

—  Да. Все же дети учились к тому времени. Мы показывали результаты, что ребёнок, например, хорошо усваивает какие-то вещи, и инициировали тестирование у психиатра на определение степени умственной отсталости. Да, были такие прецеденты, что возвращали мы детей... Не много, но были. А потом, если вы помните, была большая федеральная история, она была инициирована правительством. По-моему, Институт психиатрии им. В.П. Сербского большой делал выезд по стране, и психиатры осматривали жителей психоневрологических интернатов. Это инициатива была государственная. Они выявляли людей, которые имели хорошие показатели, несмотря на то, что проживали в психоневрологических интернатах. У нас такие прецеденты были, но немного, когда мы возвращали детей в детские дома общего типа.

— Почему психоневрологические интернаты словно отгорожены от остального мира?

—  Я, может быть, крамольную вещь скажу. Я не знаю, придём мы к этому или нет... Законодательство устроено сейчас так, что ребёнка оформить в психоневрологический интернат не так просто. Нужно иметь очень веские основания, чтобы опека приняла такое решение. Это может быть невозможность обеспечивать ребёнка или невозможность организовать уход. Законодательство сейчас устроено так, что дети должны максимально оставаться в семье. Другой вопрос: если дети остаются в семье, значит, должно быть больше сервисов по месту жительства, больше поддержки. Центры дневного пребывания по месту жительства. Визиты на дом патронажной медицинской сестры. Московские интернаты, я знаю, разворачивают программы пятидневного пребывания детей.

— На выходные детей забирают домой?

— Да. Разные могут быть формы. Идеальный, конечно, вариант, когда семья проживает в каком-то районе, и по месту жительства у неё есть спектр возможностей: со стороны медиков, со стороны социальных служб и т.д..

Вторая история. Мне кажется, что вот такие огромные специализированные детские интернаты – это не совсем правильная вещь. Большая нагрузка на службы. Вряд ли это возможно организовать, но я за небольшие семейные детские дома, где есть один очень сложный ребёнок с тяжёлыми множественными нарушениями, один –с ментальными нарушениями, чуть больше детей абсолютно здоровых, которые являются им поддержкой. Как в обычной семье могут быть разные дети. Мне кажется, такие миксовые вещи – это более правильный путь для детей. Для меня всегда печально было, когда мы аккумулировали в рамках одного учреждения такое количество детей со сложной судьбой. Это не полезно для персонала, потому что он выгорает, это ни для кого не полезно.

Наверное, было бы здорово, если бы наша система отстраивала... это могут разные формы: профессиональные семьи или небольшие какие-то сообщества, которые обеспечивают сопровождение этих детей. Я со своей колокольни мыслю, но мне кажется, это правильный ход был бы. Какие-то инклюзивные дома. Мне кажется, это дало бы другую перспективу развития всей этой теме и было бы более полезно для всех участников процесса: и для здоровых детей, и для тех, кто имеет проблемы (очень тяжелые), и для тех, кто с ними работает.

Мне бы хотелось, чтобы это направление по двум таким путям развивалось. Первый путь – это развитие различных служб, инфраструктуры по месту жительства. И второй путь – развитие небольших уютных домов для детей. Не могу даже это назвать детским домом. Дом ДЛЯ детей, в котором есть место разным детям: и детям с инвалидностью, и абсолютно здоровым. Хотя с точки зрения государства это, наверное, удобнее – собрать всех детей в одном месте. Интернат «Подсолнух» был открыт в городе, так как здесь вроде бы и служб больше медицинских, и педагогических кадров, и возможностей обслуживать детей. Шли от этой идеи. Так удобнее – их всех собрать в одном месте и обеспечить хорошую, качественную услугу. Но с точки зрения гуманистической, чисто человеческой, не государственной, я думаю, будущее за вот такими небольшими домами, где есть место каждому ребёнку.

— Что-то подобное делает фонд «Антон тут рядом». 

— В некоммерческом секторе такие форматы развиваются, да.

— Известна ли вам судьба воспитанников, которые в восемнадцать лет уезжали из интерната? 

— Это также решалось через психиатра. Оценивалось, насколько человек самостоятельно может жить. Прецеденты такие есть. Некоторые ребята получали социальное жильё.

— Способны ли они потом самостоятельно жить, учиться? 

— Сложно. Конечно, навыки самостоятельной жизни даются тяжело людям с ментальными нарушениями. Это же и планирование бюджета, и куча всяких опций, с которыми и здравый-то может не справиться. Конечно, проблемы определённые есть у тех ребят, которых я знаю. Сложности с работой. У них инвалидность, они все специфичные, [таким] трудно найти работу. Несмотря на то, что государство прикладывает усилия для трудоустройства людей в том числе и с ментальной инвалидностью, не каждый рискнёт на это. Им проще жить в интернате, понятнее жить в интернате. Когда у тебя всё готово, всё за тебя решено, ты обсуждаешь со специалистом по социальной работе, как потратить пенсию. В формате большого дома это очень сложно организовать. Нет у них этих практических компетенций. Это беда и обычных детских домов. Определённый инфантилизм. Им проще в интернате остаться. Можно называть это программой поддерживающего проживания, тренировочными квартирами, но ничто не научит жизни так, как сама жизнь. И в моей головушке это ещё один аргумент в пользу семейных домов, где у детей есть возможность попрактиковать обычную жизнь. Можно бесконечно приглашать ребёнка в кабинет и учить его говорить «здравствуйте», но если он не будет это использовать в повседневной жизни, то он будет только в кабинете это «здравствуйте» говорить, понимаете? Сейчас в интернате много программ для тренировок навыков самостоятельной жизни, но это всё равно такая искусственная ситуация. Чтобы ребёнок или молодой человек эти навыки натренировал, ему надо существовать в других обстоятельствах. Мне кажется, все эти вещи должны быть интегрированы в обычную жизнь.

 — Когда я готовилась к интервью, я вспомнила историю с фильмом «Мама, я убью тебя» Елены Погребижской . Этот фильм посмотрела вице-премьер Ольга Голодец, и после этого законодательство о сиротах было изменено.

— Да, этот как раз про тот период, когда большая была вылазка сделана. Реформа действительно прошла. И в части детской, и в части взрослой системы. Огромное количество сейчас фондов: благотворительный фонд «Старость в радость», Центр лечебной педагогики и Нюта Федермессер с паллиативной помощью. Многие фонды продолжают вести эту работу по реформе. Государство предпринимает по этому поводу шаги, это абсолютно точно, потому что появились документы нормативные, которые меняют количество персонала, изменяющие ситуацию по техническим средствам реабилитации. Большие изменения идут. Это правда.

— Действительно вот такие публичные акты способны изменить систему? 

— Да. Я знаю, что очень сильно изменилась ситуация в стране. Очень сильно изменилась ситуация в подходах. Это произошло в том числе благодаря публичным акциям и работе некоммерческих фондов. Я сама сейчас вживую вижу, как это устроено. Это действительно продвигает определённым образом социальное обслуживание людей с инвалидностью. Очень важно менять культурную составляющую. Я сейчас работаю в образовании, и мы часто сталкиваемся с ситуацией… как сказать... расчеловечивания, боязни, веры в какие-то мифы. Всё равно есть проблема приятия людей с ограниченными возможностями. Она не уходит из сообщества совсем. Может быть, человек так устроен. Вот эти фильмы и интервью точно меняют социокультурную составляющую. Пусть медленно, пусть с треском, но это позволяет на ситуацию взглянуть по-другому. Знаете, в 1998 году, когда я начинала...

— Этого же не было?

—  Вообще. Психиатр надо мной смеялась, говорила: «Вы такая же дура, как дети ваши с синдромом Дауна. Вы что, правда считаете, что их можно чему-то научить?» И что мы сейчас видим? Да, можно. Видим успешных людей с синдромом Дауна. Они стали появляться, их видно. Так же как и дети с аутизмом. Они сейчас в каждой школе обучаются. Проблемы остаются, несомненно. Но мы же смотрим на них не как на проблемы, а как на возможности профессионально вырасти (смеётся).

 — Нужны ли такие особенные дети обычным школьникам?

—  Это правильно. Мне кажется, общество должно научиться принимать непохожих. Я не про любовь, а именно про принятие. Есть разный образ жизни, есть разные люди. Для нас это определённый навык, тренировка своей человечности. Понимание того, что мир не состоит из одних здоровых, красивых, прекрасных, очень умных людей. Это тренирует наши навыки взаимодействия, адаптивные способности и кучу всего другого.

 —  Школа – это не только про знания…

— Абсолютно точно. Ещё и про это.

—  Чем вы сейчас занимаетесь?

— Я снова работаю с детьми. Я всё-таки педагог, я работаю директором общеобразовательной школы. Это замечательная работа. Я работаю и с детьми с инвалидностью в том числе, потому что у нас инклюзивное образование. В нашей школе есть такие дети. Мы стараемся им обеспечить необходимую помощь. Это непросто. Непросто с родителями, непросто с детьми. У всех свои взгляды. Тут надо быть очень дипломатичной, чтобы учесть интересы всех, более того, помочь им объединиться в рамках образовательного процесса. С одной стороны, я ушла в систему общего образования, с другой стороны, мой опыт позволяет мне осознанно относиться к вопросам инклюзии, к реализации адаптированных образовательных программ. Собственно говоря, это был полезный опыт.

 Беседовала Екатерина КАЗАНКОВА